VEREIN / MITGLIEDSCHAFT

UNSER VEREIN MORBUS WILSON

Porträt 

Die Selbsthilfegruppe Morbus Wilson (MW) Schweiz wurde im Jahr 2004 von einem knappen Dutzend Morbus Wilson Betroffenen und deren Angehörigen gegründet. Im Februar 2012 etablierten wir uns als Verein, damit wir auch gesellschaftlich wahrgenommen werden. Die Vereinsform ermöglicht, uns in der «Arbeitsgruppe Patienten- und Konsumentenorganisation» bei Swissmedic www.swissmedic.ch einzubringen. Wir sind aktives Mitglied bei RDAF www.rda-forum.org. und selbstverständlich bei ProRaris www.proraris.ch unserem Dachverband. Einen regen und freundschaftlichen Austausch pflegen wir mit unserem Partnerverein in Deutschland www.morbus-wilson.de und zu den Kolleginnen vom SRSK (Schweizer Register Seltene Krankheiten). In der Schweiz leben über 200 diagnostizierte Menschen, die von Morbus Wilson betroffen sind. Eine genaue Zahl zu nennen ist aktuell unmöglich, da Registerdaten noch spärlich sind.

Anliegen und Ziele des Vereins 

Das zentrale Anliegen des Vereins ist, wachsam zu verfolgen, welche Erkenntnisse sich in der Medizin eröffnen um diese mit Betroffenen und weiteren Interessierten zu teilen. Hierzu bieten wir zweijährliche Treffen an, bei denen sich die MW Fachärzteschaft, hauptsächlich aus der Hepatologie, Neurologie und Psychiatrie, über ihre Erfahrungen und Erkenntnisse austauschen und voneinander lernen können. Die Perspektive der Betroffenen, welche unterschiedliche Sympome kennen und individuelle Erfahrungen machen mit ihren jeweiligen Therapien, bietet eine einzigartige Gelegenheit auch für die Fachwelt, sich umfassend über den MW zu informieren. Bei diesen Treffen dürfen auch neue und ungewohnte therapeutische Ansätze vorgestellt und diskutiert werden, welche helfen könnten, die verschiedenen Symptome zu mildern.

Wir freuen uns auf alle, die ihre Erfahrungen und Fragen mit uns teilen. So können wir voneinander lernen und unsere Therapie, und damit unsere Lebensqualität, positiv beeinflussen.

Last but not least kann der persönliche Austausch wohltuend und bereichernd sein.

Sie dürfen uns auch gerne als Nicht-Mitglied kontaktieren und unsere Treffen besuchen. Jeweils am zweiten Samstag im März ist Morbus Wilson- Tag Schweiz. An diesem Tag findet in den ungeraden Jahren die Generalversammlung, in den geraden ein Symposium statt, wo Fachleute über aktuelle Erkenntnisse und Entwicklungen informieren.

Unser Verein ist selbstlos tätig und weder konfessionell noch politisch gebunden.

Wir verfolgen keine wirtschaftlichen Ziele. Die Finanzierung erfolgt über die Mitgliederbeiträge und Spenden.

Ihre Anlaufstelle nach oder vor einem Arztbesuch

Haben Sie eine gesicherte Diagnose oder hegen Vermutungen aufgrund von Symptomen wie unter "Krankheit" beschrieben? Möchten Sie mit einer Vertrauensperson reden, dann zögern Sie bitte nicht, uns anzusprechen.

Verein Morbus Wilson Schweiz 

Email info@morbus-wilson.ch oder benützen Sie das Formular auf der Seite Kontakt

Möchten Sie unseren Verein unterstützen?

Sind Sie Morbus Wilson-Patient/Patientin? Unterstützen Sie uns als Vereinsmitglied! Möchten Sie uns als Gönnerin oder Gönner unterstützen? Das würde uns freuen! Den Mitgliederantrag können Sie hier herunterladen.  Wir danken Ihnen im Namen aller Betroffenen und Angehörigen!

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