Am 26. November 2024 fand in Bern der Schweizer Rare Disease Summit statt, der eine Vielzahl von Interessenvertretern zusammenbrachte, darunter Patienten, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, Forscher, politische Entscheidungsträger, Aufsichtsbehörden und Branchenführer. Der vom Rare Disease Action Forum (RDAF) organisierte Rare Disease Summit diente als Plattform, um das Bewusstsein für die Problematik in konkrete Massnahmen zu verwandeln. Die Diskussionen legten einen umfassenden Fahrplan fest, der darauf abzielt, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und allgemeiner Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern – nicht nur in der Schweiz, sondern mit Erkenntnissen, die auf globaler Ebene anwendbar sind.